menu

Pomóżmy MIKOŁAJOWI pokonać SMokA

2020-09-03 07:19:43 (ost. akt: 2020-09-03 07:29:01)

Dlaczego Mikołaj? Mikołaj ma 1,5 roku i rdzeniowy zanik mięśni. Jego mama Natalia pracuje w biurze operacyjnym N.E.T. Wood w Białymstoku, którego Zakład Produkcyjny mieści się w Wielbarku. Koledzy i koleżanki bardzo mocno zaangażowali się w pomoc rodzinie Mikołaja. POMÓŻMY I MY

Jak to zrobić?

Wystarczy wejść na stronę: siepomaga.pl/mikolaj-sma i wpłacić pieniądze

DZIĘKUJEMY

Kilka słów od mamy Mikołaja

„Mikołaj jest dzieckiem na które bardzo czekaliśmy. Jako niedoświadczeni rodzice szukaliśmy odpowiedzi dlaczego nasz synek nie próbuje stanąć na nóżki u wielu fizjoterapeutów i neurologów. Wszyscy byli zgodni- Mikołaj ma obniżone napięcie mięśniowe i jest leniwy. Intuicja podpowiadała nam, że to nie to jest problemem. Kiedy zalecono nam w końcu wykonanie badań genetycznych w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni Mikołaj miał już prawie 1,5 roku. Wynik rzucił nas na kolana. Mikołaj ma SMA. Jest to choroba, która powoli osłabia malutki organizm, uniemożliwia działanie poszczególnych mięśni, aż w końcu mięśnie odpowiedzialne z oddech również przestają pracować. Człowiek staje się więźniem swojego ciała. Dzieci z SMA często są bardzo inteligentne, nasz Mikołaj taki jest. Mając 1,5 roku z powodzeniem układa zdania nawet 5 wyrazowe. Mikuś nigdy nie stanął na nóżki ale wciąż jeszcze umie siedzieć i raczkować- niestety każdego dnia widzimy jak słabnie i dotychczasowe aktywności stają się ogromnym wyzwaniem. Ogromną szansą dla Mikołaja jest terapia genowa, której koszt jest astronomiczny- ponad 9 mln złotych. Wspierając te wielomilionowe zbiórki nigdy nie sądziliśmy, że sami będziemy musieli taką założyć. Nasz synek mimo choroby jest niesamowicie wesoły i pogodny. Mamy nadzieję, że dzięki pomocy ludzi dobrej woli jego uśmiech nigdy nie zgaśnie”.

Natalia Karelus

https://m.powiatszczycienski.pl/2020/09/orig/strona-i-1600x1200-34190.jpg
https://m.powiatszczycienski.pl/2020/09/orig/dane-1600x1200-34188.jpg
https://m.powiatszczycienski.pl/2020/09/orig/img-20200815-wa0001-1600x1200-34189.jpg
https://m.powiatszczycienski.pl/2020/09/orig/20200814-180413-1600x1200-34187.jpg
https://m.powiatszczycienski.pl/2020/09/orig/20200812-123303-1600x1200-34186.jpg